Prima Săptămână Europeană a Fibrozei Chistice

9 – 15 noiembrie 2009

Cystic Fibrosis Europe (www.cfww.org/cfe) şi organizaţiile pacienţilor din 33 de ţări europene organizează Prima Săptămână Europeană a Fibrozei Chistice (mucoviscidoză) pentru ca persoanele care suferă de această boală să aibă o viaţă mai lungă şi mai bună.

Fibroza chistică sau mucoviscidoza este cea mai răspândită boală genetică mortală în Europa:

-  Unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică.
-  Unul din 2500 de nou-născuţi se naşte cu această boală.
-  Peste 40.000 de copii şi tineri adulţi, trăiesc cu handicapul fibrozei chistice. Unii trăiesc până la 50 de ani … alţii mor la 3 ani, depinde de ţara în care trăiesc în Europa.
-  În România au fost diagnosticaţi până anul acesta cca. 350 de pacienţi, dintre care aprox. 300 de copii şi numai 50 de adulţi.
-  Fibroza chistică poate apărea oricând, chiar şi în familia dvs. !

Cum se manifestă fibroza chistică?

-  Boala afectează toate glandele cu secreţie internă. Un mucus anormal de vâscos blochează plămânii şi sistemul digestiv. Funcţiile pulmonare şi digestive se deteriorează progresiv şi duc la deces.
-  Nu există deocamdată un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor şi de încetinire a evoluţiei bolii. Însă o depistare precoce a bolii, o monitorizare competentă, un tratament administrat corect şi continuu pot face ca pacientul să ducă o viaţă aproape normală, o viaţă mai lungă şi mai bună.

În România, în ultimii ani s-au făcut progrese pentru îmbunătăţirea tratării fibrozei chistice:

-  S-a înfiinţat un program naţional pentru fibroza chistică
-  S-a aprobat protocolul terapeutic pentru această boală
-  S-a iniţiat un registru naţional al bolnavilor
-  S-a îmbunătăţit accesul gratuit la medicaţie.

Dar accesul la un tratament adecvat este încă deficiar în practică:

-  Accesul la medicamentele necesare tratamentului în fibroza chistică este redus (practic, pacienţii pot beneficia gratuit doar de un singur medicament).
-  Centrele medicale specializate sunt puţine şi insuficient dotate cu personal specializat, spaţii, medicamente şi aparatura medicală.
-  Accesul la îngrijirea medicală specializată a pacienţilor din localităţi mici şi din mediul rural este foarte redus.
-  Pacienţii adulţi nu sunt incluşi în programul naţional.
-  Accesul pacienţilor la aparatura şi dispozitivele pentru fizioterapie este foarte redus.
-  Nu s-a instituit screening-ul tuturor noilor născuţi pentru depistarea precoce a fibrozei chistice
-  Programul naţional de sănătate pentru fibroza chistică este anual în pericol de a fi desfiinţat.

Viaţa acestor copii este una dificilă, ei trebuind în fiecare zi să înfrunte boala şi să facă faţă tratamentului care îi solicită foarte mult. Ore întregi petrecute în faţa aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile înghiţite într-o zi – cam aşa arată programul zilnic al unui copil care suferă de fibroza chistică. Tratamentul este unul permanent, aplicat în fiecare zi, fără excepţii.
Orice clipă de renunţare la acest stil de viaţă înseamnă cedare în lupta pentru viaţă.

De aceea, pentru a face mai uşoară viaţa acestor bolnavi, dar şi a familiilor lor, Asociaţia de Fibroză Chistică din România (www.afcr.ro) se alătură acţiunilor CF Europe din Prima Săptămână Europeană a Fibrozei Chistice:
-  Prin demararea unei campanii de informare a publicului asupra acestei boli rare foarte puţin cunoscute şi extrem de nemiloase.
-  Prin acţiuni menite să atragă atenţia instituţiilor naţionale asupra problemelor cu care se confruntă aceşti pacienţi.

Sprijiniţi campania noastră de lupta pentru ca toţi pacienţii cu fibroza chistica din România să aibă acces la o bună îngrijire medicală şi astfel să aibă o viaţă mai bună şi mai lungă!